Экскурсия в музей «Фабрика ёлочных игрушек» состоялась 10 ноября 2023

Группа родителей с детьми (всего 25 человек) Московского общества гемофилии посетила новогоднюю экспозицию музея «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках.

В первых залах в сопровождении экскурсовода дети и их родители открыли для себя традиции и обычаи празднования Нового года в разных странах. Далее участники узнали, как стеклодув создаёт настоящий шар, используя стекло, огонь и объём своих лёгких! Затем увидели очень простую, но, похожую на волшебство, технику серебрения. В следующих залах группу встретили более 2500 экспонатов музея, демонстрирующих разнообразие ёлочных игрушек XIX-XXI вв. во всем мире.

После окончания экскурсии все дети захотели остаться на мастер-класс по самостоятельному украшению стеклянных шаров с помощью клея и блёсток. Каждый ребёнок создал уникальный дизайн своего новогоднего сувенира, который обязательно займёт почётное место на домашней ёлочке.

Экскурсия оказалась интересной и познавательной не только для детей, но и для родителей. До нового года ещё 52 дня, но праздничное настроение уже создано!

Благодарим члена правления и активиста ОБГ Устинкину Кристину за организацию, а также благодарим музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках за проведение благотворительной экскурсии.

Приглашение на экскурсию 10 ноября 2023

СКОРО НОВЫЙ ГОД

ПРИГЛАШАЕМ детей от 5 лет на увлекательную экскурсию в музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках, чтобы всё узнать про новогодние игрушки, подготовку к празднику и успеть написать письма Деду Морозу.

Экскурсия состоится в пятницу 10 ноября 2023 года.
Начало экскурсии в 15.45. Продолжительность — около 45 минут.

Время и место сбора: парк «Сокольники», павильон «Иннопарк» 150 метров от главного входа направо. Встречаемся у павильона в 15.30. Сменка не нужна, одевайтесь потеплее! Экскурсия для нашей группы бесплатная, после экскурсии можно за свой счет по желанию остаться на мастер-класс. Группа до 25 человек (дети с родителями).

Для записи и получения интересующей информации обращайтесь к Кристине через WhatsApp или Telegram +7 925 709-1632

Мосгортур: старт заявочной кампании на отдых и оздоровление московских детей в 2024 году

Заявочная кампания на получение услуг отдыха и оздоровления московских детей в 2024 году пройдет с 2 ноября по 10 декабря 2023 года.

С 2024 года происходят важные изменения:
увеличен номинал сертификата до 40 тысяч рублей на ребенка и сопровождающего;
— возможна замена сопровождающего по сертификату без уважительных причин в любое время до покупки тура или путевки;
— возможность ежегодно получать услуги отдыха и оздоровления.

Подача заявлений через портал mos.ru
https://www.mos.ru/otvet-socialnaya-podderjka/kak-poluchit-lgotnuyu-putevku-v-detskiy-lager/

Все подробности на сайте Мосгортура:

Основная информация о ЛОК 2024 https://mosgortur.ru/lok/zayavka

Навигатор по сертификатам: https://mosgortur.ru/lok/navigator

16 сентября 2023 состоялась отчетно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией»

16 сентября 2023 года состоялась отчетно-выборная конференция Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией» (МБООИ «Общество больных гемофилией») (далее по тексту ОБГ).

Конференция проходила в гибридном формате: участники присутствовали очно в коворкинг центре «Среда своих», а также была доступна онлайн трансляция конференции на платформе webinar.ru с возможностью задавать вопросы в прямом эфире.

Участники почтили память безвременно ушедших членов Общества больных гемофилией, в т.ч. члена правления В.Ю. Троицкого.

С отчетами о работе организации за период с октября 2020 по сентябрь 2023 г.г. выступили президент ОБГ Ю.А. Жулёв, вице-президент ОБГ Н.И. Архипова, член правления ОБГ Н.Г. Полищук. С финансовым отчетом выступила главный бухгалтер Н.С. Проскурина. Председатель Ревизионной комиссии В.В. Миронов ознакомил участников конференции с актом проверки финансово-хозяйственной деятельности МБООИ «Общество больных гемофилией».

Состоялись выборы членов правления МБООИ «Общество больных гемофилией» на новый срок деятельности с октября 2023 по сентябрь 2026 года. Е.И. Волобуева высказала просьбу не включать её кандидатуру в состав правления ОБГ на новый срок. По итогам голосования сформированы:

Правление МБООИ «Общество больных гемофилией» в составе:

Президент – Жулёв Юрий Александрович
Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна

Члены правления:

  1. Васанов Александр Валерьевич
  2. Вдовин Владимир Викторович
  3. Дубинина Марина Викторовна
  4. Лукьяненко Роман Валерьевич
  5. Полищук Наталия Геннадиевна
  6. Проскурин Александр Николаевич
  7. Устинкина Кристина Геннадьевна

Ревизионная комиссия в составе:

  1. Миронов Валерий Викторович (председатель)
  2. Матрёничев Максим Владимирович
  3. Моцыгин Андрей Сергеевич

Благодарим Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы и пространство для СО НКО «Среда своих» за предоставленный зал для проведения конференции.

Видео сюжеты о наших ярких событиях 2023 года

Представляем вашему вниманию два коротких сюжета о запоминающихся событиях 2023 года.

Первый сюжет о летнем лагере «Лунёво на Волге» в Костромской области

Второй сюжет о походе на байдарках в Подмосковье

Видео зарисовки подготовил молодой волонтёр общества гемофилии Илья П.

Приглашение на День безопасности пациентов 2023

ПРИГЛАШЕНИЕ на бесплатные мероприятия 18 сентября 2023 с 15:00 до 19:00

ОКНО ЗДОРОВЬЯ НА КРАСНОМ ОКТЯБРЕ
Всемирный день безопасности пациентов.
Московский речной Императорский яхт-клуб на «Красном Октябре» .

Гости смогут пройти обследования и получить консультации врачей-специалистов. А представители Молодежного совета при ДЗМ проведут познавательные интерактивы, мастер-классы и вместе с «волонтерами-медиками» научат оказывать первую помощь в экстренной ситуации.

Источник:
Департамент здравоохранения Москвы
https://www.m24.ru/news/obshchestvo/15092023/619657

14 дней счастья

Да-да! Такое бывает. Мы, москвичи: 11 ребят и 11 родителей, были в июле этого года в санатории Лунёво на Волге в Костромской области.

Нам повезло! Правда, погода была дождливая. Но мы этого не замечали. Мы радовались широкой и спокойной  Волге. Купались (когда не шел дождь), запускали воздушного змея, учились грести, плавать на лодке, играли в настольный теннис и в настоящий, большой теннис.

Учились печь блины и варить уху, разводить костры. Катались на велосипедах. По вечерам была классная дискотека!

В столовой ели все, что хочется (шведский стол). Было вкусно! А главное, каждый день давали мороженое!

Интересно проводили время в досуговых кружках по рисованию, лепке, занимались ушу. Родители тоже ходили в разные кружки. Говорят, что им было интересно.

По утрам, после завтрака, была физкультура (ЛФК) с профессиональным тренером, а потом Илья (папа одного из наших парней) учил нас подтягиваться на турнике («качать» пресс).

У нас были очень важные для нас занятия по внутривенным или внутримышечным уколам. Все парни на разных препаратах. Медсестра Татьяна всех, кто не умел или боялся делать уколы сам, научила переливаниям и уколам, даже одного папу научила. Очень внимательно подходила к каждому. Спасибо ей огромное!

А еще каждому выдали браслет с названием  «Лунёво», чтобы мы не потерялись. Территория огромная, есть где побегать, и родители нас отпускали одних, не волновались. Свобода!

В один из прекрасных дней мы ездили на экскурсию в древний город Кострому. Узнали много исторических фактов и побывали в Ипатьевском монастыре, где венчался на царство первый русский царь из рода Романовых – Михаил.

Мы все подружились и очень просим наше Общество гемофилии организовать такую же поездку в страну счастья в следующем году.

А вот, что говорят наши родители: «Какой шикарный санаторий», «Спасибо за прекрасный отдых», « Нашим детям  не нужен юг и море: в Лунево лучше».

Всё в санатории располагает к отдыху: чистый волжский воздух, мощь Волги, шум волн от проплывающих теплоходов и барж, гамаки между березами, купания в реке, вековой лес, подступающий к нашему корпусу, тишина — наполняешься ощущением покоя и тихой радости.

Дети получили навык переливания и настрой на здоровый образ жизни как в питании, так и в физической активности.

Растет поколение практически здоровых ребят, которым не страшно бегать, прыгать, плавать, кататься на велосипедах и пр.пр. Самостоятельно  переливаться, правильно выбирать еду с учетом углеводов, белков, жиров. Грамотные люди!

В день отъезда лил дождь, но все не хотели уезжать: так было хорошо в Лунево.

Огромное спасибо «Обществу больных гемофилией» Москвы, коллективу 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ и коллективу санатория Лунево на Волге, особенно Игорю Витальевичу Мотозову, генеральному директору санатория, и Ирине  Игоревне Капсулевой, исполнительному директору санатория, за  предоставленную возможность прекрасно отдохнуть.

«Общество больных гемофилией» Москвы оплатило 14-дневный групповой отдых, экскурсию и железнодорожный проезд в скоростном поезде «Ласточка». Руководство санатория предоставило бесплатный трансфер до санатория и обратно.

Спасибо Наталии Геннадиевне Полищук и Илье Витальевичу Довгию за бескорыстную помощь в организации отдыха группы.

Мне, как руководителю группы, было приятно узнать, что ребята и дома продолжают «качать пресс».

Со слов ребят и родителей записала
вице-президент «Общества больных гемофилией» Москвы
Надежда Ивановна Архипова

Июль 2023 г.

Фотографии с нашей летней смены можно посмотреть по ссылке: https://disk.yandex.ru/d/ypeEVgusVANhaQ

Анонс: 16 сентября 2023 состоится отчётно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией»

16 сентября 2023 (в субботу) состоится Отчетно-выборная конференция МБООИ «Общество больных гемофилией». Начало в 11:00 часов.

К участию приглашаются зарегистрированные и проживающие в Москве пациенты и родители детей с гемофилией и болезнью Виллебранда.

ПОВЕСТКА конференции:

  1. Отчет президента организации Ю.А. Жулёва
  2. Отчет вице-президента организации Н.И. Архиповой
  3. Отчёты членов правления
  4. Финансовый отчёт
  5. Отчёт контрольно-ревизионной комиссии
  6. Выборы президента, вице-президента, членов правления организации на новый срок деятельности организации 2024-2026 годы
  7. Выборы ревизионной комиссии
  8. Разное

Место проведения:
Москва, улица Коровий Вал, 3с5 пространство «Среда своих» (3-5 минут пешком от метро Добрынинская в сторону Морозовской больницы).

Регистрация по ссылке: https://forms.gle/aToxJyx6Q9E28a5P8

12 августа 2023 в Новоспасском монастыре звучали молитвы о здравии людей с гемофилией

В памятный день рождения цесаревича Алексия — самого известного в нашей стране больного гемофилией — стало традицией собираться на особый молебен, когда звучат молитвы о здравии всех страдающих гемофилией, а также о здравии их родных, близких и медицинских работников.

Молебен стал одним из значимых духовных событий для нашей организации, он проводится с 2013 года с целью помолиться о здоровье и благополучии пациентов, а также о помощи и поддержке, которые так необходимы всем тем, кто столкнулся в своей жизни с тяжелым недугом гемофилии.

В Москве молебен в 10-й раз состоялся в Новоспасском мужском монастыре. Служил молебен Дионисий, митрополит Воскресенский, управляющий делами Московской Патриархии, первый викарий Святейшего Патриарха Московского и всея Руси. От общества гемофилии приняли участие президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А. Жулёв, вице-президент Всероссийского общества гемофилии Н.И. Архипова, а также пациенты, их родственники, все те, кому не безразлична эта тема.

Слова поддержки, с которыми обратился высокопреосвященнейший владыка Дионисий, глубоко тронули сердца всех присутствующих. Молебен в Новоспасском мужском монастыре становится откровением для тех, кто присутствует на нем впервые. Это значимый символ надежды, единства и веры в лучшее будущее.

Анонс! Молебен о здравии 12 августа 2023

В субботу 12 августа 2023 — в памятный день рождения цесаревича Алексия — по сложившейся многолетней традиции в храмах будут отслужены молебны о здравии болящих гемофилией, их родных и врачей. 

По инициативе московского общества гемофилии молебен состоится в субботу 12 августа 2023 в Новоспасском мужском монастыре, Москва, Крестьянская пл. 10 (новоспасский-монастырь.рф).
Метро «Пролетарская»/»Крестьянская застава».

Начало молебна в 12.00. Сбор участников с 11.30 у входа в усыпальницу — нижний храм преподобного Романа Сладкопевца.

Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен на адрес info@hemophilia.ru или arkhipova@inbox.ru или на WhatsApp Архипова Надежда Ивановна +7 (903) 520-0549