Экскурсия в Центр крови ФМБА России

24 апреля 2023 мы посетили Центр крови ФМБА России. Это первая подобная экскурсия от общества гемофилии в Москве.

Нам было важно увидеть, как работает Центр крови, какие условия созданы для доноров. Также увидели все этапы заготовки компонентов крови.

Центру крови передали свежий номер журнала «ГЕМинформ» для доноров, чтобы они смогли получить новые знания о гемофилии и жизни людей с этим заболеванием. Надеемся, что это будет дополнительной мотивацией для доноров к регулярным визитам в учреждения службы крови.

Мы обязательно продолжим наш общий информационный обмен!

Благодарим за фото нашего волонтера Людмилу Дорошеву

https://dorosheva.wfolio.pro/disk/24-04-2023-ekskursiya-v-tsentr-krovi-fmba-1

В Морозовской больнице прошли мероприятия ко Дню донора и Дню гемофилии

18 апреля 2023 в Морозовской детской городской клинической больнице прошли мероприятия, приуроченные к двум важным датам: Дню донора и Дню гемофилии.

Открыла мероприятие Начальник управления по связям с общественностью Департамента здравоохранения города Москвы Браун Светлана Николаевна.

Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв познакомил участников с опытом эффективного взаимодействия врачей и пациентов в лечении гемофилии. А после он представил фотовыставку «Свобода в движении: Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России». Куратором и автором экспозиции стал фотограф «Российской газеты» Сергей Куксин.

Торжество не обошлось и без награждения почетных доноров. Один из них Никита Зорин рассказал, что нередко возникают трогательные моменты: «Когда в больнице к тебе подходит ребенок, узнает, улыбается и благодарит: «Сегодня мне переливали кровь, наверное, твою?».

Особое внимание было приковано к детям на сцене — некоторые из них имеют диагноз «гемофилия». Юные таланты удивили зрителей виртуозным владением аккордеоном, гитарой, трубой и саксофоном.

Источник: Российская газета

ИНФОРМАЦИОННЫЙ СЕМИНАР «ШКОЛА ГЕМОФИЛИИ» ПРОВЕЛИ В МОРОЗОВСКОЙ БОЛЬНИЦЕ

В Морозовской детской городской клинической больнице 15 апреля 2023 для пациентов и их родственников провели информационный семинар «Школа гемофилии».

Гемофилия — это редкое орфанное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. Болезнь несет в себе опасность развития внутренних кровотечений и кровоизлияний в органы и суставы человека.

С докладами выступили врачи медицинского учреждения и представители Всероссийского общества гемофилии, которые стали организаторами данного мероприятия. Эксперты рассказали участникам о том, как сохранить здоровье, что такое болезнь Виллебранда, как эволюционировала медицина и как происходит процесс лечения человека с этим недугом и многое другое.

Стоит отметить, что в гематологическом отделении Морозовской больницы работают ведущие специалисты страны, курирующие вопросы диагностики и лечения детей с нарушениями свертывающей системы крови, проинформировали на странице учреждения в социальных сетях.

Источник: Газета ЦАО Москвы «Замоскворечье»

Анонс! Школа гемофилии 15 апреля 2023

Общество больных гемофилией Москвы 15 апреля 2023, в субботу — накануне Всемирного дня гемофилии — проведёт информационный семинар «Школа гемофилии».
Место проведения:
Морозовская детская городская клиническая больница, корпус 1А, большой конференц-зал, 7 этаж.

В программе:
– «Современный взгляд на гемофилию и болезнь Виллебранда» — Лаврентьева Инна Николаевна, заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ
– «Как сохранить здоровыми суставы с современных условиях» — Вдовин Владимир Викторович, врач-гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ
– «Льготное лекарственное обеспечение больных гемофилией — настоящее и будущее. Роль Всероссийского общества гемофилии в защите прав пациентов с гемофилией» — Жулёв Юрий Александрович, президент Всероссийского общества гемофилии
– «Наши дети вырастут счастливыми» — Архипова Надежда Ивановна, вице-президент Всероссийского общества гемофилии

Уточнить вопросы можно по телефону 8 903 520 05 49 — Надежда Ивановна Архипова

Презентация Российской детской клинической больницы

Российская детская клиническая больница в Москве предлагает широкий круг медицинской помощи пациентам детского возраста с различными заболеваниями, в том числе с нарушениями свертывающей системы крови, а также возможности реабилитации.

РДКБ оказывает все виды медицинской помощи, включая диагностику, лечение, в том числе оперативное, реабилитацию для пациентов до 18 лет со всеми видами коагулопатийв рамках ОМС, ВМП и ПМУ.

Больница располагает всеми небходимыми лекарственными препаратами для экстренной помощи пациентам с коагулопатиями.

Работаетлаборатория гемостаза, определяющая все необходимые показатели для комплексного обследования и коррекции лечения для пациентов с коагулопатиями.

Опытная команда гематологов (патология гемостаза) под руководством к.м.н. Е.К. Донюш.

Анонс! Приглашение на занятие «Школы мужества» для подростков 18 февраля 2023

Фото с первого занятия Школы мужества, которое состоялось в апреле 2018 года

В субботу 18 февраля с 11 до 13 часов мы проводим занятие «Школы мужества» для наших подростков от 10 до 14 лет (небольшая группа ребят с родителями).
В программе общение, викторина на знание основ о гемофилии и необходимых навыках, а также обучение самостоятельным инъекциям.

В качестве экспертов примут участие взрослые пациенты с гемофилей, они поделятся своим опытом и расскажут о своей жизни с гемофилией.
Место проведения очень удобное рядом с м. Добрынинская (пространство «Среда своих»).

Адрес: Коровий Вал, 3с5 — вход с 1й Люсиновский переулок во дворе жилого дома старинный особняк

Коровий Вал, 3с5

Для регистрации на мероприятие просьба написать через WhatsApp или Telegram по телефону +7 (910) 470-0730 или по адресу info@hemophilia.ru

Новогодний утренник Московского общества больных гемофилией состоялся 18 декабря 2022 года

Новогодний утренник Московского общества больных гемофилией состоялся 18 декабря 2022 года в творческой мастерской «Марго».

На новогодний праздник были приглашены дети 4-5 лет со своими родителями. Были весёлые игры с Дедом Морозом и танцы со Снегурочкой. Дети читали стихи Деду Морозу. По окончании праздника было организовано сладкое угощение для всех гостей.

Сердечно благодарим творческую мастерскую «Марго» и лично Макаровских Маргариту и Ольгу за радушный прием на своей уютной площадке.

Московское общество гемофилии как благотворительная организации вот уже более 30 лет ежегодно организовывает новогодние подарки детям с наследственными коагулопатиями. Их вручают малышам (или дети находят их под ёлочкой, когда они приезжают в гематологическое отделение на профилактику. Это часто бывает очень радостным и памятным сюрпризом не только для детей, но и для родителей.

В 2022 году благотворительную помощь таже оказала компания ООО ТК «Новогодние подарки», подарки были переданы в детскую Морозовскую больницу для наших детей. Сердечно благодарим ТК «Новогодние подарки» за благотворительную помощь!

17 декабря 2022 состоялась Школа гемофилии

В Москве 17 декабря 2022г. состоялась школа гемофилии «Всероссийского общества гемофилии» в Морозовской ДГКБ в большом конференц-зале. Присутствовало 54 человека. На школу были приглашены и присутствовали Лаврентьева И.Н., заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ, Вдовин В.В., врач-гематолог, медсестра Кузнецова С.В. из этого же отделения.

На школу пришли молодые родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда, те, детям которых недавно был поставлен диагноз.
Организаторами школы выступило Всероссийское общество гемофилии. Вела школу Архипова Н.И., вице-президент Всероссийского общества гемофилии.
С докладом-презентацией «Современные препараты для лечения гемофилии» выступила Лаврентьева И.Н.
С докладом-презентацией «Как сохранить суставы. Методы профилактики гемофилических артропатий» выступил Вдовин В.В.
С докладом-презентацией «Как принять диагноз. Что делает Общество больных гемофилией Москвы для больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Кратко о деятельности Всероссийского общества гемофилии» выступила Архипова Н.И.
Практические занятия по внутривенному и подкожному введению препаратов провела Кузнецова С.В.
С большим вниманием были выслушаны все доклады, было задано много вопросов.
Считаем целесообразным провести школы гемофилии в Москве весной и осенью 2023 г.

Вице-президент Всероссийского
общества гемофилии Н.И. Архипова

Анонс! 17 декабря 2022 состоится Школа гемофилии

17 декабря 2022 г. (суббота) состоится информационный семинар для пациентов «Школа гемофилии». 
Место проведения: конференц-зал Морозовской детской городской клинической больницы. Адрес Москва, 4-й Добрынинский переулок, дом 1/9 (станции метро Добрынинская, Серпуховская). Начало в 11:00.

В программе:

11.00-11.20 – «Современные препараты для лечения гемофилии» — Лаврентьева Инна Николаевна – заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ
11.20-11.40 – «Как сохранить суставы. Методы профилактики гемофилических артропатий» — Вдовин Владимир Викторович- гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ
11.40-12.00 – «Как принять диагноз гемофилия. Что Общество больных гемофилией делает для больных гемофилией. Кратко о деятельности Всероссийского общества гемофилии»
12.00-12.40 – Практические занятия по внутривенному и подкожному введению препаратов на муляжах проведет Кузнецова Светлана Васильевна — медсестра 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ

Небольшое угощение для всех участников школы гемофилии и возможность общения друг с другом.
Вход свободный. Приглашаем родителей из Москвы и Московской области.

 

Мосгортур: Старт заявочной кампании 2023

МОСГОРТУР ежегодно предоставляет услуги отдыха и оздоровления детям льготных категорий. В зависимости от льготной категории и возраста ребенка родители могут выбрать одну из услуг отдыха и оздоровления: сертификат для самостоятельной организации отдыха, бесплатную путевку для индивидуального отдыха в детском оздоровительном лагере либо бесплатную путевку для совместного отдыха в организации отдыха семейного типа.

Заявочная кампания на получение услуг отдыха в 2023 году пройдет со 2 ноября до 10 декабря 2022 года. 

Все подродности на сайте Мосгортура https://mosgortur.ru/lok