Группа родителей с детьми (всего 25 человек) Московского общества гемофилии посетила новогоднюю экспозицию музея «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках.
В первых залах в сопровождении экскурсовода дети и их родители открыли для себя традиции и обычаи празднования Нового года в разных странах. Далее участники узнали, как стеклодув создаёт настоящий шар, используя стекло, огонь и объём своих лёгких! Затем увидели очень простую, но, похожую на волшебство, технику серебрения. В следующих залах группу встретили более 2500 экспонатов музея, демонстрирующих разнообразие ёлочных игрушек XIX-XXI вв. во всем мире.
После окончания экскурсии все дети захотели остаться на мастер-класс по самостоятельному украшению стеклянных шаров с помощью клея и блёсток. Каждый ребёнок создал уникальный дизайн своего новогоднего сувенира, который обязательно займёт почётное место на домашней ёлочке.
Экскурсия оказалась интересной и познавательной не только для детей, но и для родителей. До нового года ещё 52 дня, но праздничное настроение уже создано!
Благодарим члена правления и активиста ОБГ Устинкину Кристину за организацию, а также благодарим музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках за проведение благотворительной экскурсии.
ПРИГЛАШАЕМ детей от 5 лет на увлекательную экскурсию в музей «Фабрика ёлочных игрушек» в Сокольниках, чтобы всё узнать про новогодние игрушки, подготовку к празднику и успеть написать письма Деду Морозу.
Экскурсия состоится в пятницу 10 ноября 2023 года. Начало экскурсии в 15.45. Продолжительность — около 45 минут.
Время и место сбора: парк «Сокольники», павильон «Иннопарк» 150 метров от главного входа направо. Встречаемся у павильона в 15.30. Сменка не нужна, одевайтесь потеплее! Экскурсия для нашей группы бесплатная, после экскурсии можно за свой счет по желанию остаться на мастер-класс. Группа до 25 человек (дети с родителями).
Для записи и получения интересующей информации обращайтесь к Кристине через WhatsApp или Telegram +7 925 709-1632
Заявочная кампания на получение услуг отдыха и оздоровления московских детей в 2024 году пройдет с 2 ноября по 10 декабря 2023 года.
С 2024 года происходят важные изменения: — увеличен номинал сертификата до 40 тысяч рублей на ребенка и сопровождающего; — возможна замена сопровождающего по сертификату без уважительных причин в любое время до покупки тура или путевки; — возможность ежегодно получать услуги отдыха и оздоровления.
16 сентября 2023 года состоялась отчетно-выборная конференция Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией» (МБООИ «Общество больных гемофилией») (далее по тексту ОБГ).
Конференция проходила в гибридном формате: участники присутствовали очно в коворкинг центре «Среда своих», а также была доступна онлайн трансляция конференции на платформе webinar.ru с возможностью задавать вопросы в прямом эфире.
Участники почтили память безвременно ушедших членов Общества больных гемофилией, в т.ч. члена правления В.Ю. Троицкого.
С отчетами о работе организации за период с октября 2020 по сентябрь 2023 г.г. выступили президент ОБГ Ю.А. Жулёв, вице-президент ОБГ Н.И. Архипова, член правления ОБГ Н.Г. Полищук. С финансовым отчетом выступила главный бухгалтер Н.С. Проскурина. Председатель Ревизионной комиссии В.В. Миронов ознакомил участников конференции с актом проверки финансово-хозяйственной деятельности МБООИ «Общество больных гемофилией».
Состоялись выборы членов правления МБООИ «Общество больных гемофилией» на новый срок деятельности с октября 2023 по сентябрь 2026 года. Е.И. Волобуева высказала просьбу не включать её кандидатуру в состав правления ОБГ на новый срок. По итогам голосования сформированы:
Правление МБООИ «Общество больных гемофилией» в составе:
Президент – Жулёв Юрий Александрович Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна
Члены правления:
Васанов Александр Валерьевич
Вдовин Владимир Викторович
Дубинина Марина Викторовна
Лукьяненко Роман Валерьевич
Полищук Наталия Геннадиевна
Проскурин Александр Николаевич
Устинкина Кристина Геннадьевна
Ревизионная комиссия в составе:
Миронов Валерий Викторович (председатель)
Матрёничев Максим Владимирович
Моцыгин Андрей Сергеевич
Благодарим Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы и пространство для СО НКО «Среда своих» за предоставленный зал для проведения конференции.
ПРИГЛАШЕНИЕ на бесплатные мероприятия 18 сентября 2023 с 15:00 до 19:00
ОКНО ЗДОРОВЬЯ НА КРАСНОМ ОКТЯБРЕ Всемирный день безопасности пациентов. Московский речной Императорский яхт-клуб на «Красном Октябре» .
Гости смогут пройти обследования и получить консультации врачей-специалистов. А представители Молодежного совета при ДЗМ проведут познавательные интерактивы, мастер-классы и вместе с «волонтерами-медиками» научат оказывать первую помощь в экстренной ситуации.
Да-да! Такое бывает. Мы, москвичи: 11 ребят и 11 родителей, были в июле этого года в санатории Лунёво на Волге в Костромской области.
Нам повезло! Правда, погода была дождливая. Но мы этого не замечали. Мы радовались широкой и спокойной Волге. Купались (когда не шел дождь), запускали воздушного змея, учились грести, плавать на лодке, играли в настольный теннис и в настоящий, большой теннис.
Учились печь блины и варить уху, разводить костры. Катались на велосипедах. По вечерам была классная дискотека!
В столовой ели все, что хочется (шведский стол). Было вкусно! А главное, каждый день давали мороженое!
Интересно проводили время в досуговых кружках по рисованию, лепке, занимались ушу. Родители тоже ходили в разные кружки. Говорят, что им было интересно.
По утрам, после завтрака, была физкультура (ЛФК) с профессиональным тренером, а потом Илья (папа одного из наших парней) учил нас подтягиваться на турнике («качать» пресс).
У нас были очень важные для нас занятия по внутривенным или внутримышечным уколам. Все парни на разных препаратах. Медсестра Татьяна всех, кто не умел или боялся делать уколы сам, научила переливаниям и уколам, даже одного папу научила. Очень внимательно подходила к каждому. Спасибо ей огромное!
А еще каждому выдали браслет с названием «Лунёво», чтобы мы не потерялись. Территория огромная, есть где побегать, и родители нас отпускали одних, не волновались. Свобода!
В один из прекрасных дней мы ездили на экскурсию в древний город Кострому. Узнали много исторических фактов и побывали в Ипатьевском монастыре, где венчался на царство первый русский царь из рода Романовых – Михаил.
Мы все подружились и очень просим наше Общество гемофилии организовать такую же поездку в страну счастья в следующем году.
А вот, что говорят наши родители: «Какой шикарный санаторий», «Спасибо за прекрасный отдых», « Нашим детям не нужен юг и море: в Лунево лучше».
Всё в санатории располагает к отдыху: чистый волжский воздух, мощь Волги, шум волн от проплывающих теплоходов и барж, гамаки между березами, купания в реке, вековой лес, подступающий к нашему корпусу, тишина — наполняешься ощущением покоя и тихой радости.
Дети получили навык переливания и настрой на здоровый образ жизни как в питании, так и в физической активности.
Растет поколение практически здоровых ребят, которым не страшно бегать, прыгать, плавать, кататься на велосипедах и пр.пр. Самостоятельно переливаться, правильно выбирать еду с учетом углеводов, белков, жиров. Грамотные люди!
В день отъезда лил дождь, но все не хотели уезжать: так было хорошо в Лунево.
Огромное спасибо «Обществу больных гемофилией» Москвы, коллективу 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ и коллективу санатория Лунево на Волге, особенно Игорю Витальевичу Мотозову, генеральному директору санатория, и Ирине Игоревне Капсулевой, исполнительному директору санатория, за предоставленную возможность прекрасно отдохнуть.
«Общество больных гемофилией» Москвы оплатило 14-дневный групповой отдых, экскурсию и железнодорожный проезд в скоростном поезде «Ласточка». Руководство санатория предоставило бесплатный трансфер до санатория и обратно.
Спасибо Наталии Геннадиевне Полищук и Илье Витальевичу Довгию за бескорыстную помощь в организации отдыха группы.
Мне, как руководителю группы, было приятно узнать, что ребята и дома продолжают «качать пресс».
Со слов ребят и родителей записала вице-президент «Общества больных гемофилией» Москвы Надежда Ивановна Архипова
В памятный день рождения цесаревича Алексия — самого известного в нашей стране больного гемофилией — стало традицией собираться на особый молебен, когда звучат молитвы о здравии всех страдающих гемофилией, а также о здравии их родных, близких и медицинских работников.
Молебен стал одним из значимых духовных событий для нашей организации, он проводится с 2013 года с целью помолиться о здоровье и благополучии пациентов, а также о помощи и поддержке, которые так необходимы всем тем, кто столкнулся в своей жизни с тяжелым недугом гемофилии.
Слова поддержки, с которыми обратился высокопреосвященнейший владыка Дионисий, глубоко тронули сердца всех присутствующих. Молебен в Новоспасском мужском монастыре становится откровением для тех, кто присутствует на нем впервые. Это значимый символ надежды, единства и веры в лучшее будущее.
В субботу 12 августа 2023 — в памятный день рождения цесаревича Алексия — по сложившейся многолетней традиции в храмах будут отслужены молебны о здравии болящих гемофилией, их родных и врачей.
По инициативе московского общества гемофилии молебен состоится в субботу 12 августа 2023 в Новоспасском мужском монастыре, Москва, Крестьянская пл. 10 (новоспасский-монастырь.рф). Метро «Пролетарская»/»Крестьянская застава».
Начало молебна в 12.00. Сбор участников с 11.30 у входа в усыпальницу — нижний храм преподобного Романа Сладкопевца.
Если вы не можете быть лично, но хотели бы, чтобы о вас и ваших близких помолились, пожалуйста, присылайте списки имен на адрес info@hemophilia.ru или arkhipova@inbox.ru или на WhatsApp Архипова Надежда Ивановна +7 (903) 520-0549
