МОСКОВСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ

16 сентября 2023 года состоялась отчетно-выборная конференция Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией» (МБООИ «Общество больных гемофилией») (далее по тексту ОБГ).

Конференция проходила в гибридном формате: участники присутствовали очно в коворкинг центре «Среда своих», а также была доступна онлайн трансляция конференции на платформе webinar.ru с возможностью задавать вопросы в прямом эфире.

Участники почтили память безвременно ушедших членов Общества больных гемофилией, в т.ч. члена правления В.Ю. Троицкого.

С отчетами о работе организации за период с октября 2020 по сентябрь 2023 г.г. выступили президент ОБГ Ю.А. Жулёв, вице-президент ОБГ Н.И. Архипова, член правления ОБГ Н.Г. Полищук. С финансовым отчетом выступила главный бухгалтер Н.С. Проскурина. Председатель Ревизионной комиссии В.В. Миронов ознакомил участников конференции с актом проверки финансово-хозяйственной деятельности МБООИ «Общество больных гемофилией».

Состоялись выборы членов правления МБООИ «Общество больных гемофилией» на новый срок деятельности с октября 2023 по сентябрь 2026 года. Е.И. Волобуева высказала просьбу не включать её кандидатуру в состав правления ОБГ на новый срок. По итогам голосования сформированы:

Правление МБООИ «Общество больных гемофилией» в составе:

Президент – Жулёв Юрий Александрович
Вице-президент – Архипова Надежда Ивановна

Члены правления:

1. Васанов Александр Валерьевич
2. Вдовин Владимир Викторович
3. Дубинина Марина Викторовна
4. Лукьяненко Роман Валерьевич
5. Полищук Наталия Геннадиевна
6. Проскурин Александр Николаевич
7. Устинкина Кристина Геннадьевна

Ревизионная комиссия в составе:

1. Миронов Валерий Викторович (председатель)
2. Матрёничев Максим Владимирович
3. Моцыгин Андрей Сергеевич

Благодарим Комитет общественных связей и молодежной политики города Москвы и пространство для СО НКО «Среда своих» за предоставленный зал для проведения конференции.

Представляем вашему вниманию два коротких сюжета о запоминающихся событиях 2023 года.

Первый сюжет о летнем лагере «Лунёво на Волге» в Костромской области

Второй сюжет о походе на байдарках в Подмосковье

Видео зарисовки подготовил молодой волонтёр общества гемофилии Илья П.

Да-да! Такое бывает. Мы, москвичи: 11 ребят и 11 родителей, были в июле этого года в санатории Лунёво на Волге в Костромской области.

Нам повезло! Правда, погода была дождливая. Но мы этого не замечали. Мы радовались широкой и спокойной  Волге. Купались (когда не шел дождь), запускали воздушного змея, учились грести, плавать на лодке, играли в настольный теннис и в настоящий, большой теннис.

Учились печь блины и варить уху, разводить костры. Катались на велосипедах. По вечерам была классная дискотека!

В столовой ели все, что хочется (шведский стол). Было вкусно! А главное, каждый день давали мороженое!

Интересно проводили время в досуговых кружках по рисованию, лепке, занимались ушу. Родители тоже ходили в разные кружки. Говорят, что им было интересно.

По утрам, после завтрака, была физкультура (ЛФК) с профессиональным тренером, а потом Илья (папа одного из наших парней) учил нас подтягиваться на турнике («качать» пресс).

У нас были очень важные для нас занятия по внутривенным или внутримышечным уколам. Все парни на разных препаратах. Медсестра Татьяна всех, кто не умел или боялся делать уколы сам, научила переливаниям и уколам, даже одного папу научила. Очень внимательно подходила к каждому. Спасибо ей огромное!

А еще каждому выдали браслет с названием  «Лунёво», чтобы мы не потерялись. Территория огромная, есть где побегать, и родители нас отпускали одних, не волновались. Свобода!

В один из прекрасных дней мы ездили на экскурсию в древний город Кострому. Узнали много исторических фактов и побывали в Ипатьевском монастыре, где венчался на царство первый русский царь из рода Романовых – Михаил.

Мы все подружились и очень просим наше Общество гемофилии организовать такую же поездку в страну счастья в следующем году.

А вот, что говорят наши родители: «Какой шикарный санаторий», «Спасибо за прекрасный отдых», « Нашим детям  не нужен юг и море: в Лунево лучше».

Всё в санатории располагает к отдыху: чистый волжский воздух, мощь Волги, шум волн от проплывающих теплоходов и барж, гамаки между березами, купания в реке, вековой лес, подступающий к нашему корпусу, тишина — наполняешься ощущением покоя и тихой радости.

Дети получили навык переливания и настрой на здоровый образ жизни как в питании, так и в физической активности.

Растет поколение практически здоровых ребят, которым не страшно бегать, прыгать, плавать, кататься на велосипедах и пр.пр. Самостоятельно  переливаться, правильно выбирать еду с учетом углеводов, белков, жиров. Грамотные люди!

В день отъезда лил дождь, но все не хотели уезжать: так было хорошо в Лунево.

Огромное спасибо «Обществу больных гемофилией» Москвы, коллективу 8 гематологического отделения Морозовской ДГКБ и коллективу санатория Лунево на Волге, особенно Игорю Витальевичу Мотозову, генеральному директору санатория, и Ирине  Игоревне Капсулевой, исполнительному директору санатория, за  предоставленную возможность прекрасно отдохнуть.

«Общество больных гемофилией» Москвы оплатило 14-дневный групповой отдых, экскурсию и железнодорожный проезд в скоростном поезде «Ласточка». Руководство санатория предоставило бесплатный трансфер до санатория и обратно.

Спасибо Наталии Геннадиевне Полищук и Илье Витальевичу Довгию за бескорыстную помощь в организации отдыха группы.

Мне, как руководителю группы, было приятно узнать, что ребята и дома продолжают «качать пресс».

Со слов ребят и родителей записала
вице-президент «Общества больных гемофилией» Москвы
Надежда Ивановна Архипова

Июль 2023 г.

Фотографии с нашей летней смены можно посмотреть по ссылке: https://disk.yandex.ru/d/ypeEVgusVANhaQ

В памятный день рождения цесаревича Алексия — самого известного в нашей стране больного гемофилией — стало традицией собираться на особый молебен, когда звучат молитвы о здравии всех страдающих гемофилией, а также о здравии их родных, близких и медицинских работников.

Молебен стал одним из значимых духовных событий для нашей организации, он проводится с 2013 года с целью помолиться о здоровье и благополучии пациентов, а также о помощи и поддержке, которые так необходимы всем тем, кто столкнулся в своей жизни с тяжелым недугом гемофилии.

В Москве молебен в 10-й раз состоялся в Новоспасском мужском монастыре. Служил молебен Дионисий, митрополит Воскресенский, управляющий делами Московской Патриархии, первый викарий Святейшего Патриарха Московского и всея Руси. От общества гемофилии приняли участие президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А. Жулёв, вице-президент Всероссийского общества гемофилии Н.И. Архипова, а также пациенты, их родственники, все те, кому не безразлична эта тема.

Слова поддержки, с которыми обратился высокопреосвященнейший владыка Дионисий, глубоко тронули сердца всех присутствующих. Молебен в Новоспасском мужском монастыре становится откровением для тех, кто присутствует на нем впервые. Это значимый символ надежды, единства и веры в лучшее будущее.

Всероссийское общество гемофилии года понесло большую утрату – на 66 году жизни скончался ТРОИЦКИЙ ВЛАДИМИР ЮРЬЕВИЧ.

Владимир стоял у истоков создания нашей организации и был активным сотрудником на протяжении 34 лет, являлся членом правления Общества больных гемофилией. Несмотря на серьезные проблемы со здоровьем, он всегда был готов прийти на помощь другим людям, его отличали доброта и отзывчивость. Он был порядочным и принципиальным человеком, что позволяло ему много лет возглавлять Центральную ревизионную комиссию Всероссийского общества гемофилии.  

Наш надежный и верный товарищ, нам будет очень не хватать тебя! Мы скорбим вместе с семьей и выражаем глубокие соболезнования всем родным и близким Владимира Троицкого.

Группа детей и родителей в начале летних каникул посетила уникальный музей шахмат, расположенный в Центральном доме шахматиста по адресу москва, Гоголевский бульвар дом 14.

В сопровождении экскурсовода нам удалось узнать богатую на события историю особняка, который в 1956 году стал домом, где живут шахматы. Поражает красотой архитектура залов, где собраны уникальные шахматные экспонаты.

В основу музея легли собрания коллекционера В.Домбровского, приобретённые Центральным шахматным клубом СССР. Далее коллекция пополнялась за счёт поступлений от профессионалов и любителей шахмат, подарков и призов, полученных сборными страны на международных соревнованиях. В экспозиции музея также представлены шахматные книги, афиши, кубки и личные вещи известных шахматистов. Так, можно увидеть старейший кубок, который в 1927 году завоевала первая чемпионка мира среди женщин Вера Менчик. Стеклянные витрины бережно хранят редкие книги, среди которых первое издание знаменитого учебника Ф.Филидора «Анализ шахматной игры» и первая российская шахматная книга «О шахматной игре».

Посетители экскурсии могли сфотографироваться за тем самым столом, за которым играли легендарный матч Карпов и Каспаров в 1984 году. На целый час наша группа погрузилась в мир шахмат, которые являются настоящим видом спорта, интеллектуальной игрой и целой наукой. По окончании экскурсии некоторые участники даже решили записаться на пробное занятие по шахматам, которое проводит этажом ниже Русская шахматная школа.

Экскурсия была организована активистом Московского общества гемофилии Устинкиной Кристиной. Выражаем благодарность Кристине за инициативу и умелую организацию познавательного мероприятия.