Российская детская клиническая больница в Москве предлагает широкий круг медицинской помощи пациентам детского возраста с различными заболеваниями, в том числе с нарушениями свертывающей системы крови, а также возможности реабилитации.
РДКБ оказывает все виды медицинской помощи, включая диагностику, лечение, в том числе оперативное, реабилитацию для пациентов до 18 лет со всеми видами коагулопатийв рамках ОМС, ВМП и ПМУ.
Больница располагает всеми небходимыми лекарственными препаратами для экстренной помощи пациентам с коагулопатиями.
Работаетлаборатория гемостаза, определяющая все необходимые показатели для комплексного обследования и коррекции лечения для пациентов с коагулопатиями.
Опытная команда гематологов (патология гемостаза) под руководством к.м.н. Е.К. Донюш.
Фото с первого занятия Школы мужества, которое состоялось в апреле 2018 года
В субботу 18 февраля с 11 до 13 часов мы проводим занятие «Школы мужества» для наших подростков от 10 до 14 лет (небольшая группа ребят с родителями). В программе общение, викторина на знание основ о гемофилии и необходимых навыках, а также обучение самостоятельным инъекциям.
В качестве экспертов примут участие взрослые пациенты с гемофилей, они поделятся своим опытом и расскажут о своей жизни с гемофилией. Место проведения очень удобное рядом с м. Добрынинская (пространство «Среда своих»).
Адрес: Коровий Вал, 3с5 — вход с 1й Люсиновский переулок во дворе жилого дома старинный особняк
Коровий Вал, 3с5
Для регистрации на мероприятие просьба написать через WhatsApp или Telegram по телефону +7 (910) 470-0730 или по адресу info@hemophilia.ru
Новогодний утренник Московского общества больных гемофилией состоялся 18 декабря 2022 года в творческой мастерской «Марго».
На новогодний праздник были приглашены дети 4-5 лет со своими родителями. Были весёлые игры с Дедом Морозом и танцы со Снегурочкой. Дети читали стихи Деду Морозу. По окончании праздника было организовано сладкое угощение для всех гостей.
Московское общество гемофилии как благотворительная организации вот уже более 30 лет ежегодно организовывает новогодние подарки детям с наследственными коагулопатиями. Их вручают малышам (или дети находят их под ёлочкой, когда они приезжают в гематологическое отделение на профилактику. Это часто бывает очень радостным и памятным сюрпризом не только для детей, но и для родителей.
В 2022 году благотворительную помощь таже оказала компания ООО ТК «Новогодние подарки», подарки были переданы в детскую Морозовскую больницу для наших детей. Сердечно благодарим ТК «Новогодние подарки» за благотворительную помощь!
В Москве 17 декабря 2022г. состоялась школа гемофилии «Всероссийского общества гемофилии» в Морозовской ДГКБ в большом конференц-зале. Присутствовало 54 человека. На школу были приглашены и присутствовали Лаврентьева И.Н., заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ, Вдовин В.В., врач-гематолог, медсестра Кузнецова С.В. из этого же отделения.
На школу пришли молодые родителей детей с гемофилией и болезнью Виллебранда, те, детям которых недавно был поставлен диагноз. Организаторами школы выступило Всероссийское общество гемофилии. Вела школу Архипова Н.И., вице-президент Всероссийского общества гемофилии. С докладом-презентацией «Современные препараты для лечения гемофилии» выступила Лаврентьева И.Н. С докладом-презентацией «Как сохранить суставы. Методы профилактики гемофилических артропатий» выступил Вдовин В.В. С докладом-презентацией «Как принять диагноз. Что делает Общество больных гемофилией Москвы для больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Кратко о деятельности Всероссийского общества гемофилии» выступила Архипова Н.И. Практические занятия по внутривенному и подкожному введению препаратов провела Кузнецова С.В. С большим вниманием были выслушаны все доклады, было задано много вопросов. Считаем целесообразным провести школы гемофилии в Москве весной и осенью 2023 г.
Вице-президент Всероссийского общества гемофилии Н.И. Архипова
17 декабря 2022 г. (суббота) состоится информационный семинар для пациентов «Школа гемофилии». Место проведения: конференц-зал Морозовской детской городской клинической больницы. Адрес Москва, 4-й Добрынинский переулок, дом 1/9 (станции метро Добрынинская, Серпуховская). Начало в 11:00.
В программе:
11.00-11.20 – «Современные препараты для лечения гемофилии» — Лаврентьева Инна Николаевна – заведующая 8 гематологическим отделением Морозовской ДГКБ 11.20-11.40 – «Как сохранить суставы. Методы профилактики гемофилических артропатий» — Вдовин Владимир Викторович- гематолог 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ 11.40-12.00 – «Как принять диагноз гемофилия. Что Общество больных гемофилией делает для больных гемофилией. Кратко о деятельности Всероссийского общества гемофилии» 12.00-12.40 – Практические занятия по внутривенному и подкожному введению препаратов на муляжах проведет Кузнецова Светлана Васильевна — медсестра 8 гематологического отделения Морозовской ДКГБ
Небольшое угощение для всех участников школы гемофилии и возможность общения друг с другом. Вход свободный. Приглашаем родителей из Москвы и Московской области.
МОСГОРТУР ежегодно предоставляет услуги отдыха и оздоровления детям льготных категорий. В зависимости от льготной категории и возраста ребенка родители могут выбрать одну из услуг отдыха и оздоровления: сертификат для самостоятельной организации отдыха, бесплатную путевку для индивидуального отдыха в детском оздоровительном лагере либо бесплатную путевку для совместного отдыха в организации отдыха семейного типа.
Заявочная кампания на получение услуг отдыха в 2023 году пройдет со 2 ноября до 10 декабря 2022 года.
18 сентября 2022 большая группа детей и родителей Московского общества гемофилии в рамках мероприятия «Патриотизм глазами детей» посетила музейный комплекс «Дорога Памяти».
В России испокон веков возводились храмы в память о своих защитниках. Главный Храм Вооруженных Сил Российской Федерации построен в честь Воскресения Христова, посвящен 75-летию Победы в Великой Отечественной войне, а также ратным подвигам русского народа во всех войнах, выпавших на долю нашей страны.
Музей «Дорога памяти» опоясывает Главный Храм и представляет собой галерею протяженностью в 1418 шагов — по числу дней Великой Отечественной войны. В галерее рассказана подробная история каждого дня Великой Отечественной войны, создана максимально достоверная атмосфера событий 1941-1945 годов. Здесь можно пережить путь от трагических событий начала войны, до триумфального входа Советской армии в Берлин.
Большинство участников этой поездки впервые посетили недавно построенный музейный комплекс. Посещение музея «Дорога памяти» произвело сильнейшее впечатление как на детей, так и на взрослых. Родители отметили важность таких совместных мероприятий.
Московское общество гемофилии благодарит ФГАУ «Музейно-храмовый комплекс ВС РФ» Минобороны России за прием группы и организацию экскурсии на безвозмездной основе.
Также благодарим активиста и волонтера Елизавету Горину за теплые подарки, которые она приготовила за свой счет и передала участникам поездки!
В воскресный день 4 сентября 2022 небольшая группа московских подростков от 9 до 14 лет в сопровождении старших товарищей отправилась в пеший поход в Битцевский лес.
На месте встречи дети получили необходимый инвентарь (карту, компас, воду, светоотражающие жилеты) и прошли инструктаж по безопасности, а также познакомились с аптечкой туриста. Затем отправились в лес. Нужно было преодолеть маршрут протяжённостью около 6 км по пересечённой местности.
В лесу путешественники учились оказывать первую помощь, спускаться в овраг и подниматься с альпенштоком, ориентироваться по компасу и солнцу. Узнали про защиту в лесу от змей и насекомых, выкладывали знаки спасения, которые при необходимости видно с вертолета. Учились ставить палатку и делать гамак из веревок, а также разжигать костер. Спасли трех туристов (Тигру, Спирита и Багс Банни). Обедали вкусной кашей, приготовленной в походных условиях, жарили зефир на огне и пили чай.
Ребятам были вручены сертификаты и настоящие компасы на память. Все получили море удовольствия. Родители тоже просились в поход, но по задумке организаторов в поход шли без родительской опеки. Мальчишки доказали свою самостоятельность и освоили полезные навыки, которые всегда пригодятся в жизни, в особенности, настоящим мужчинам.
Московское общество гемофилии благодарит Проскурина Александра и Лукьяненко Романа за организацию похода.
14-17 июля 2022 года стартовал социальный проект Московского общества гемофилии – «Летний лагерь выходного дня». По рекомендации врачей гематологического отделения Морозовской детской городской клинической больницы г. Москвы была сформирована первая группа детей, которая в сопровождении родителей-активистов Московского общества гемофилии отправилась в Подмосковный отель «Свежий ветер».
Ребят и их родителей ждала насыщенная программа – образовательные, культурные и оздоровительно-спортивные мероприятия. В первый день проекта состоялось знакомство друг с другом, как среди взрослых участников, так и среди детей, которые смогли пообщаться вне рамок медицинского учреждения. Вице-президент Всероссийского общества гемофилии – Надежда Ивановна Архипова – провела ознакомительную прогулку по территории комплекса.
На следующий день состоялось главное событие проекта – встреча с Президентом Всероссийского общества гемофилии Юрием Александровичем Жулёвым. Юрий Александрович рассказал родителям о текущем положении дел в области лекарственного обеспечения, новых ожидаемых медицинских препаратах, возможностях генной терапии. Встреча прошла в формате диалога. Участники обсуждали основные цели и задачи ВОГ и Московского общества гемофилии на текущий/следующий год, проблемы пациентского сообщества и пути их решения.
В рамках образовательной программы состоялось выступление заведующей гематологическим отделением МДГКБ Инны Николаевны Лаврентьевой с презентацией «Роль родителей в лечении гемофилии. Новое в лекарственной терапии». Родители активно задавали вопросы, обменивались мнениями, делились накопленным опытом.
Организаторы проекта продумали и детскую программу. Медицинская сестра гематологического отделения МДГКБ – Елена Леонидовна Раева – в простой и доступной форме рассказала о методике проведения внутривенных инъекций. Затем ребятам было предложено нарисовать предметы, необходимые для этой процедуры: баночки с фактором, иглы-бабочки, жгуты, шприцы, бинты.
Активисты общества гемофилии – Александр Проскурин и Сергей Устинкин – рассказали мальчишкам о важности физической культуры и спорта в повседневной жизни пациента с гемофилией, а затем организовали турнир по настольному футболу и шахматам.
Для всех участников проекта было предусмотрено плавание в бассейнах отеля, проводились активные игры на свежем воздухе, творческие и кулинарные мастер-классы.
В заключительный день все собрались в беседке у костра, чтобы подвести итоги трёхдневной работы, поделиться впечатлениями и просто пообщаться в непринуждённой обстановке.
Первый опыт проведения «летнего лагеря выходного дня» признан успешным как организаторами, так и участниками. Мальчишки подружились и нашли общие интересы. Родители обменялись контактами. Наметились пути дальнейшего участия в деятельности пациентской организации. Московское общество гемофилии планирует проводить подобные мероприятия ежегодно.
Активист-волонтер общества гемофилии Кристина Устинкина
12 мая 2022 года Московское общество гемофилии организовало для детей 4-8 лет поход в музей занимательных наук «Экспериментаниум».
Это по-настоящему интерактивное пространство: на трёх этажах представлены сотни экспонатов, с которыми можно и нужно активно взаимодействовать – нажимать, тянуть, дёргать, бросать… У каждого зала своя тематика: акустика, оптика, электричество, магнетизм, водная комната, головоломки, механика, космос. Ребятам, которые оказались здесь впервые, было сложно сделать выбор – с чего начать осмотр, т.к. хотелось изучить всё и сразу. Опытные посетители целенаправленно пошли к давно полюбившимся экспонатам, например, зеркальному лабиринту или симулятору управления автомобилем.
Экскурсия была организована в будний день, т.к. в выходные нужно занимать очередь к каждой инсталляции. И это несмотря на то, что музей был открыт 11 лет назад – интерес к нему не ослабевает!
Довольными и уставшими покидали «Экспериментаниум» и дети, и родители – изучение всех экспонатов занимает несколько часов! Однако все запланировали вернуться.
Текст Кристины Устинкиной
Благодарим активистов Московского общества гемофилии Елену Волобуеву и Кристину Устинкину за организацию экскурсии!
——-
МБООИ «Общество больных гемофилией» выражает благодарность Президенту АНО Научно-познавательный центр «Занимательная наука для всех» Самарцу Ф.А. за организацию благотворительной экскурсии для наших детей и возможность познакомиться с увлекательным миром занимательной науки. Такие мероприятия дарят большую радость детям, а также являются важной поддержкой для их родителей.
