Оздоровление московских детей с гемофилией в Анапе в 2018 году

Что требуется всем детям для активного роста и укрепления сил? Конечно, солнце, свежий воздух и морская вода. Наши ребята с гемофилией особенно нуждаются в таком оздоровлении, ведь помимо основного заболевания свой отпечаток накладывает и жизнь в большом городе. Именно поэтому на протяжении двух последних десятилетий, начиная с 1997 года, Московское общество гемофилии делает все возможное, чтобы создать нуждающимся детям условия для полноценного летнего отдыха и реабилитации. Особое внимание придается тому, чтобы сохранить формат групповых выездов, в которых детей сопровождает врач. Московское общество гемофилии задает тренд и прикладывает значительные усилия, чтобы сделать систему организации летнего отдыха и оздоровления особых детей более гибкой.

В июле 2018 года московские дети с родителями в течение двух недель отдыхали в одном из семейных сетевых пансионатов Анапы. Это непродолжительное время было наполнено множеством и памятных и полезных событий: это и совместные игры детей, и новые друзья, и увлекательные экскурсии, а также ежедневные солнечные ванны на песчаном пляже и купание в теплом море. Анапа славится своими пляжами за бархатный кварцевый песок, который имеет особое лечебное воздействие на суставы и оказывает оздоровительный эффект на весь организм. Многие родители замечают, что после принятия морских процедур у детей быстрее рассасываются гематомы и на теле становится заметно меньше синяков.

Состоялась школа пациентов, на которой выступал врач-гематолог с информацией о перспективных препаратах для лечения гемофилии. Благодаря комфортной обстановке активное участие приняли в этой школе дети, у них была возможность задать свои вопросы напрямую доктору и сразу получить ответы. Это было очень важно для детей, чтобы чувствовать себя более уверенными и защищенными.

Совместный отдых создает благоприятные условия для более тесного общения родителей, когда обсуждаются схожие проблемы, пути их преодоления, идет активный обмен опытом. В своих отзывах после возвращения домой родители отмечают, что отдых идет на пользу, море и солнце положительно действуют на здоровье, дети гораздо лучше себя чувствуют и выглядят посвежевшими и окрепшими. Ребята особенно вспоминают своих товарищей, с которыми подружились, и, конечно, мечтают снова вернуться в солнечную Анапу – республику детства.

Московское общество гемофилии выражает особую благодарность агентству «Мосгортур» за организацию выезда наших детей с родителями в Анапу и лично руководителю нашей смены в пансионате ФЕЯ-2 Семеновой Любови Николаевне, а также нашему врачу-гематологу Малковой Оксане Валерьевне.

Новые правила получения знака «Инвалид»

Определен порядок выдачи индивидуального опознавательного знака «Инвалид». Соответствующий приказ Минтруда России вступает в силу 4 сентября 2018 года (приказ Минтруда России от 4 июля 2018 г. № 443н «Об утверждении Порядка выдачи опознавательного знака «Инвалид» для индивидуального использования«).

Такой знак необходим для индивидуального использования, он подтверждает право на бесплатную парковку транспорта для инвалидов I, II и III групп (в последнем случае – в специальном порядке). То же касается парковки транспортных средств, которые перевозят инвалидов, в том числе детей с ограниченными возможностями здоровья.

Оформлять такой знак имеют право федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы: федеральное бюро, главные бюро, бюро в городах и регионах (филиалы главных). Обратиться необходимо в организацию по месту жительства, пребывания или фактического проживания инвалида (в том числе ребенка-инвалида) со специальным заявлением.

В нем необходимо указать, в частности:

  • наименование органа, в который подается заявление;
  • фамилию, имя и отчество (при наличии) заявителя;
  • страховой номер индивидуального лицевого счета инвалида в системе ОПС;
  • адрес места жительства, пребывания либо фактического проживания;
  • наименование, серию и номер документа, удостоверяющего личность;
  • цель обращения – выдача Знака;
  • информацию о согласии на обработку персональных данных;
  • дату подачи заявления и ряд других сведений.

Заявление должен подписать либо сам инвалид, либо его законный представитель. К нему необходимо приложить, в частности, документы, удостоверяющие личность, а также справку, подтверждающую факт установления инвалидности.

Знак оформляется в течение месяца с даты регистрации заявления. Есть возможность оформить его дубликат.

12 августа 2018 года — молебен о здравии страдающих гемофилией

В памятный день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова) — самого известного больного гемофилией в России и небесного покровителя всех людей, страдающих заболеваниями крови, 12 августа 2018 года в шестой раз состоялся молебен о здравии страждущих, а также о здравии родных, близких и врачей.

В богослужении приняли участие более 50 человек, в том числе родители с очень маленькими детьми. К назначенному дню молебна и до последних минут перед его началом поступали многочисленные просьбы о молитве за тех, кто не может присутствовать лично, в том числе из других регионов России. Наша общая молитва возносилась за всех.

В тексте молебна есть такие прошения:
— … молимся о страдающих тяжким недугом гемофилии.
— … молимся о родителях и близких, всемерно помогающих и поддерживающих страдающих.
— … молимся о врачах, спасающих и исцеляющих страдающих.

По благословению наместника Новоспасского монастыря епископа Домодедовского Иоанна молебен о здравии совершил насельник обители иеромонах Марк (Волков). Молебен сопровождался трогательным пением небольшого хора под руководством регента Подаруевой А.Ю. По окончании молебна о.Марк обратился к молящимся с проникновенными словами о необходимости радоваться каждому дню, не взирая на трудности, через которые нам предначертано идти.

График консультаций по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных в августе 2018 года

Дни консультаций по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных: 10 и 24 августа.

Консультации  проводятся в поликлиническом отделении ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» МЗ РФ (бывший ГНЦ) на 1 этаже  с 13:00 до 14:00 часов.

Консультирует старший научный сотрудник НМИЦ гематологии, к.м.н. Левченко Ольга Константиновна.

Консультация бесплатная. Надо подойти в поликлиническое отделение и сказать, что к Левченко О. К. на консультацию. Иметь при себе паспорт больного гемофилией (для прохода на территорию института).

Консультация детей с 14 лет. Если есть возможность, взять выписку из гемцентра Морозовской ДГКБ, или если есть на руках анализы, исследования.

Международная акция «Освети красным» в третий раз состоялась в Москве

17 апреля 2018 года международная акция «Освети красным» в третий раз состоялась в Москве.
Всемирный день гемофилии был отмечен на Останкинской башне красным цветом. Это делается с целью привлечь внимание к проблемам людей с заболеваниями крови. Крупные капли крови на огромных медиафасадах видны на расстоянии нескольких километров в разных концах столицы.

Инициатором этой международной акции является Всемирная Федерация гемофилии. Вот уже несколько лет 17 апреля по всему миру красным цветом подсвечивают более 40 достопримечательностей (это телевизионные башни, мосты, фонтаны, водопады, театры), среди которых также одно из высочайших сооружений Европы Останкинская телебашня в Москве.

Для сведения: Останкинская телебашня: высота — 540,1 м. Останкинская телебашня является высочайшим сооружением в Европе. Телебашня является полноправным членом Всемирной федерации высотных башен.

18 апреля 2018 г. состоится Торжественный вечер, посвящённый Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора

18 апреля 2018 года в Московском государственном музыкальном театре фольклора «Русская песня» (Москва, Олимпийский просп., 14) состоится Торжественный вечер, посвящённый Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора «ПОДЕЛИТЕСЬ ЖИЗНЬЮ, СДАЙТЕ КРОВЬ». Начало в 19 часов.

Вход по приглашениям.

По вопросам получения приглашений обращаться к Архиповой Надежде Ивановне — тел.+7-495-748-0510; +7-495-612-2053; +7-495-612-3884  

17 апреля — ежегодно отмечается Всемирный день гемофилии

Напишите нам, отправьте сообщение в Твиттере с хештегом #WHD2018 и расскажите о том, как вы проводите Всемирный день гемофилии 2018!

Включите красную подсветку! Мы получаем ощутимую поддержку от нашего сообщества и наших партнеров. За последние три года наша акция «Включите красную подсветку!» стала более масштабной, и сейчас в ней участвуют более 40 достопримечательностей в разных странах мира, которые во Всемирный день гемофилии подсвечиваются красным цветом. Помогите нам повысить осведомленность о нарушениях свертываемости крови и сделать так, чтобы о нас узнали в вашем окружении.

В Москве в течение всего дня 17 апреля по традиции будет подсвечиваться красным цветом Останкинская башня. Станьте свидетелем этого яркого события.

Приглашение на консультации с психологом


Уважаемые родители!

Психолог Центра медицинской профилактики г.Долгопрудный Шалашугина Елена Сергеевна приглашает младших школьников (1-4 классы) для участия в психологическом исследовании самооценки.
Результаты исследования помогут родителям ближе познакомиться с внутренним миром своего ребенка и вовремя принять меры для профилактики и устранения факторов, тормозящих его развитие.
Исследование бесплатно, необходима предварительная запись по телефону: +7(915)065-2400.

Приглашение на новогодний праздник для детей

Общество гемофилии и театр детской книги «Волшебная лампа» приглашают детей от 3-х до 9-ти лет на яркий новогодний праздник.
Праздник состоится 22 декабря 2017 г., в пятницу. Начало в 14.30 ч.
В программе: новогоднее представление «Волшебная ёлка», встреча с Дедом Морозом, а также подарки!
Пожалуйста, не забудьте сменную обувь! Приветствуются новогодние костюмы или праздничная нарядная одежда. Будет работать фотограф.
Адрес театра: Сущёвская улица, д.25, корп.5.
Театр находится на территории Бизнес-центра «Атмосфера». На здании театра есть большая вывеска «Театр Волшебная лампа».
Пешком от м.Менделеевская (рядом) или м.Новослободская.
Схему проезда можно посмотреть на сайте театра http://puppets-lamp.ru.
Спектакли театра детской книги «Волшебная лампа» — это всегда непередаваемая атмосфера волшебства, радости и доброты. Дети уходят после спектаклей воодушевленными.
Новое здание театра очень уютное и красивое, расположено в удобном месте в пешей доступности от метро. Откройте для себя мир чудес и живой сказки.

Консультации по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных

Внимание!

8 и 22 декабря 2017 года и 12 и 26 января 2018 года в поликлиническом отделении ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» МЗРФ (бывший ГНЦ) на 1 этаже  с 13:00 до 14:00 часов будут проходить консультации по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных.

Консультирует старший научный сотрудник НМИЦ гематологии, к.м.н. Левченко Ольга Константиновна.

Консультация бесплатная. Надо подойти в поликлиническое отделение и сказать, что к Левченко О. К. на консультацию. Иметь при себе паспорт больного гемофилией (для прохода на территорию института).

Консультация детей с 14 лет. Если есть возможность, взять выписку из гемцентра Морозовской ДГКБ, или если есть на руках анализы, исследования.